La mamma glielo chiedeva spesso: “Sono su una barca?”. E lei, Anthea Rowan, ogni volta rettificava, con l’intento di rassicurarla: “No, mamma, sei all’asciutto sulla terraferma”.

Il loro tragitto nel mare dell’Alzheimer è raccontato in un libro, “A Silent Tsunami”, uscito negli Stati Uniti nel 2024. Rowan ama citare una professoressa giapponese di medicina narrativa, Flaminia Miyamasu, e il suo studio sulle persone affette da demenza e i loro modi per descrivere la malattia “dal di dentro”. Ci sono immagini come “mostro”, “nebbia”, violenza”. Ma la maggior parte delle “mille metafore” raccolte da Miyamasu rimandano all’idea del “viaggio”.

L’immagine dello tsunami ci sta, ma non mi piace tanto. Quella del viaggio invece sì. Anche se può essere ansiogena: la mamma di Anthea parlava della sua barca spesso con una certa apprensione. E la mia non aveva l’aria felice ripetendo ancora e ancora, sulla porta della nostra cucina: “Quando andiamo a casa?”.

Eppure, il viaggio dell’Alzheimer non è solo perdita e spaesamento. E la condizione dei caregiver non è quella dei combattenti, la battaglia di chi – come pure scrive Anthea Rowan nel sommario del libro – “nuota controcorrente”, ovvero contro “l’onda della demenza” che travolge le persone care.

Eppure “di amore non sono vecchio”, dice il nostro amico Gianni Zanotti sul cocuzzolo di una collina dell’Appennino, abbracciato alla moglie Claudia, nel docufilm “È l’Alzheimer, bellezza”. Gianni non c’è più, ma quella sua frase rimane un inno indelebile nel viaggio della carovana dell’Alzheimer Fest. E ben si accorda con l’atmosfera e le emozioni di una pubblicazione realizzata dall’Associazione Alzheimer Marche, un piccolo album del suo grande viaggio (un altro!) che prosegue dopo trent’anni di navigazione insieme.

E non importa se qualcuno ha fatto perdere le proprie tracce, se è uscito di scena oltre l’ultimo promontorio. Perché anche chi non c’è, c’è. Chi ha perso la memoria, la conserva in quella degli altri. Chi c’è stato, sarà; e chi ha concluso l’esperienza della demenza al timone della propria vita, o da caregiver ha finito di tirar su e giù le vele, continua a essere una storia da raccontare, un portolano da ricordare. Perché in qualche modo siamo tutti sulla stessa barca, fuori dal tempo, la barca della mamma di Anthea. Possiamo essere squassati dalle onde, angosciati dall’orizzonte immobile dove non spunta una riva. Ma la bussola per vivere il viaggio senza disperazione punta sempre in una direzione: quella che ci fa capire che non siamo soli.

C’è molta vita quando la vita non è una sola. Quando intorno è pronta una comunità che si “associa” tra mille difficoltà, responsabilmente ma senza farlo pesare, e sa esserci al momento giusto. Con discrezione, rispetto e grande capacità di ascolto.

Anthea racconta della mamma e della perdita progressiva di pezzi del suo linguaggio, di parole sommerse dallo tsunami silenzioso. Per esempio la parola “foglie”. E allora, per esprimersi a riguardo, per indicare qualcosa per esempio in giardino, la mamma ricorreva a una metafora che più poetica non si può: “Cosa c’è là sotto le piume delle piante?”.

Straordinario, non è vero? Le foglie come piume d’uccello, l’albero come un pavone o una ghiandaia. Ma la figlia allora non vedeva la poesia. Era troppo preoccupata nel tenere la madre nell’alveo del linguaggio corretto. E ancora oggi dolcemente si rammarica per averla (comprensibilmente) tante volte corretta: “Vuoi dire foglie, mamma?”.

Noi vogliamo dire “piume delle piante”. E anche se non è grammaticalmente il massimo, diciamo che “di amore non siamo vecchi”. E gridiamo: “Molta vita”, pur consapevoli di quanta angoscia ci sia intorno. Forse uno dei segreti per vivere al meglio il tempo della demenza non è “nuotare controcorrente” ma seguirne il corso, tra rapide e calme piatte. Sì, signora Rowan, siamo anche noi su quella barca, in piena terraferma. E siamo in tanti.